Le Havre. Atteinte d’une maladie rare, Lola en appelle à la solidarité

Vivant au Havre (Seine-Maritime), Lola, 20 ans, est atteinte d’une maladie rare et dégénérative. Sa maman a lancé une cagnotte en ligne afin de financer son opération.

Courir, c’est non. Faire les courses, c’est non. Sortir les poubelles, non plus. Danser pour son anniversaire, c’est oui, à condition d’accepter d’être paralysée plusieurs jours par la douleur. Même le sommeil devient un défi, lorsque les insomnies hantent ses nuits.

Travailler ? Elle a bien essayé, comme agent de production, à la chaîne. « J’avais la tête baissée, ça allait vite, donc je vomissais et je faisais des malaises », se rappelle-t-elle. Il est impossible, pour Lola, de porter quoique ce soit de lourd.

Une cruelle ironie, pour cette Havraise de 20 ans qui croule chaque jour un peu plus sous le poids de la maladie dégénérative dont elle souffre depuis son adolescence.

Quand on la voit, on se dit ‘Oh c’est une petite jeune, ça va’, sauf que plus la moelle épinière se dégrade, plus Lola perd l’usage de ses jambes, de ses bras, de la parole, de la vessie, de l’alimentation, jusqu’à ce qu’elle devienne un légume.

CécileMaman de Lola

Lola veut se faire opérer en Espagne

Après ce constat déchirant, on sourirait presque de chagrin, à l’entendre nous souffler du bout des lèvres qu’elle adore la boxe. « Sauf que si je me prends un coup, je ne suis plus là », pouffe-t-elle timidement. Oui, elle pouffe. Parce qu’elle ne peut pas s’empêcher de rire. Et c’est certainement la meilleure manière de gagner son combat, avec ou sans les gants.

Atteinte de la malformation d’Arnold-Chiari, comme seulement 13 000 autres personnes en France, Lola transpire l’espoir. L’optimisme, même, incarné par une ville : Barcelone. L’idée n’est pas de s’allonger sur le sable de la Barceloneta, mais sur le billard du docteur Royo, à l’hôpital de Cima. Le spécialiste pratique la SFT (section du filum terminale), une opération qui donnerait des perspectives infiniment plus positives que la craniotomie utilisée en France.

Chiari, fais moi peur

La Malformation d’Arnold-Chiari est une maladie rare. Elle vient du fait que la partie inférieure du cervelet, s’engage dans le trou occipital, normalement occupé par le tronc cérébral, au lieu de reposer sur la base du crâne. Cela augmente la pression sur la moelle épinière et le cerveau, que qui risque de causer de nombreux symptômes.

« C’est ma fille, mon bébé »

C’est du moins ce dont Cécile, sa maman, est convaincue. Employée chez Renault, elle donne du « amygdales cérébelleuses », du « syringomyélie » et du « liquide céphalorachidien » comme une véritable experte. « Je ne dors plus la nuit, confie-t-elle. Je ne me suis pas arrêtée à ce que la médecine française m’a dit. C’est ma fille, mon bébé, elle a beau avoir 20 ans… J’ai cherché tous les moyens, j’ai contacté des gens qui ont eu la SFT, dont Mona, qui a écrit un livre sur les maladies chroniques et a eu cette maladie à 23 ans. Sa vie a été un calvaire pendant 16 ans, jusqu’à ce qu’elle fasse la SFT. »

Une opération à 25 000 euros

Seulement, cette opération n’est autorisée en France… que chez le vétérinaire. Pour y avoir droit à Barcelone, il faut débourser 25 000 euros. C’est là tout le problème. Comment trouver la somme quand maman, qui élève ses cinq enfants depuis le décès de leur papa, est en arrêt de travail depuis janvier ?

Alors Cécile remue ciel et terre pour réunir la somme. Des boîtes pour récolter des dons sont installées au restaurant Memphis, chez Estuaire Pneus, chez Les Folies de Nono, dans les boulangeries Demidoff, le Fournil Saint-Nicolas et Le Terminal, ou encore au syndicat des dockers.

Une cagnotte en ligne est lancée

Elle en appelle à l’empathie de chacun. Un soutien déjà constaté chez ses amis commerçants ou dans le quartier, où les voisins donnaient l’argent à la petite dernière sans prendre leur billet de tombola, mais ce n’est pas suffisant. Alors Cécile a lancé une cagnotte en ligne, espérant un élan de solidarité avant le 29 août, date de l’opération de sa fille.

« On sait qu’on va y arriver, par tous les moyens, jure-t-elle. Je ne lâcherai pas. »

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